“舒写未来·乐享自由”广州开启血友病疾病宣教活动

发布时间:2019-12-02

  (南方网讯)4月20日,由北京血友之家罕见病关爱中心主办,广东省血友病诊疗管理中心(南方医科大学南方医院)和广东血友之家承办,上海罗氏制药支持的2019全∵国血友病疾病公众宣教广州站活动在南方医科大学正式启动。该活动旨在提升公众对血友病及其预防治疗的认识,┏鼓励更多血友病患者、特别是儿童ю患者通过预防性治疗摆┚脱疾病对生活产生┌的影响,以积极正向的态度回归正常人的生活,本年度全国血⊙友病公众宣教活动之后还将继续在北京和上海〆陆续开展。与此同时,以“伸出援手——关心的第一步”为主题的世界血友病疾病日广东地区纪念活动也同期举行。

启动仪式

  无惧FVIII抑制物,患者零出血成为可能

 ι 血友病是一种由于凝血因子缺乏而导致的凝血障碍的遗传性疾病,男童☼为最主要患病人群,他们在日常生活中特别容易出血,且难以止°゜住,无法像其他男孩一样奔跑跳跃、嬉闹玩耍,导致他们在同龄人中常常被孤立,这个特殊的人群需要社会各界共同的关注。

南方医院血液科副主任孙竞教⿳授

  “A型血友病由凝血因子VIII缺乏引起,约占所有血友病的80%-85%,替代治疗是治疗A型血友病患者出血的主要方法。但是治疗一段时间*后,约有10%-30%的患者会出现抗体——F→VIII抑╣制物。抑制物的存在会导致患者治疗的有效性降低┖,出血风险变高。相比没有凝血因子V⿸III抑制物Ы的г患者,体内产生抑制物的患者死亡风险将会上└升70%,这些患者将面临极大的治疗挑战。”南方医院血液科副主任⊿孙竞教授表示,“对于这些体内产生抑制物的A型血友病患者来说,疾病难以控制,他们需要频繁地进行静脉注۩射,以补充凝血因︶︷︸子,这►对于儿童患者和其家庭来说,显得尤为╥费时费力。去年首个非因子治疗、合并抑制物的药物⇔艾美赛珠单抗于在我国获批上市。它是目前首个可每周一次进行皮下注射的预防性治疗药物。临床研究表明,艾美赛珠单抗可显著降低成人、青少年和儿童患者的出血率,让零出血治疗目标变为可能。”

  推广预防治疗理念盼望创新药纳入医保

  预防治疗是当前国际上推荐的血友病治疗方案。从2▽009年开始,我国血友病患者基本上能够确保进行按需治疗,如今很多$地区已开始进行低剂量预防治疗方案。通过低▓剂量预防治疗,很多患者减少了出血次数Ψ、减轻了痛苦、避免了关节损伤引起的残疾。儿童期是〓治疗血友病的关键时期,因此,血友病患儿在三岁前就应当进行预防治疗。但是,由于患者经济水平和医保政策覆盖ì所限,我国仅有3.7%╱╲的血友病患者家庭能够完全负担医疗费用,广东地区也仅有20%-25%的患者正在进行预防ↂ性治◀疗。

广东血友之⊥家总负责人黄子楷

  广东血友之家总负责人黄子楷表示:“预防治疗对于血友病来说尤为重要。规律地进行预防治疗能够帮助患者降低出¤血概率,特别对于儿童而言,可◇以有效防止关节损伤,让孩子从小能和其他小朋友一样快乐健康地成长。从药物经济学角度来看,预防治疗的总体费用可以预估,从长远看将低于患者发病后进行的医疗费用以及同时产生的交通、陪护和误工等间接的经济支出和损失。如果预防治疗и的新药能够进入医保目录,这将大大降低患者日常预防性治疗的支出,让预防性治疗在血友病患者中得到普及,我们相信会有更多的成人患∴者将从中受益,而儿童患者能实现自℃由奔跑的─━梦想。”

 ℡ 早在2001年,南方医院和广东血友之家就已开始举办世界血Γ友病疾病日广东地区纪念活动,十几∏年来,每年都会╩有将近500名来自广东及其周边地区患者和家属参加活动,这也是全国范围内历时最久☆,规模最大的血友病日公众活动之一。黄子楷感叹:“在广东,我们见证了血友病从开始的无药可用,到按需治疗和∞低剂量预防治疗的过程,◁患者的生活质量也有了翻天覆地的改变。广东地区血友病整体治疗水平较高,希望全省各个地区的医保政策、药物保障、诊断治疗和慈善支持等方面都能均衡发展,将全省血友病@的治疗水平提升到一个新高度。”

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